Impacto da doença oncológica dos pais em filhos adultos cuidadores : morbilidade

Tese de doutoramento Psicologia (especialidade Psicologia da Saúde)
Nos últimos 20 anos, tem sido reconhecido que os membros da família do doente oncológico
são considerados pacientes de segunda ordem. Neste âmbito, embora a literatura científica
esteja esmagadoramente centrada nos cônjuges dos pacientes, tem aumentado, no entanto, o
número de estudos sobre o impacto do cancro parental em crianças e adolescentes. Ainda
assim, pouca investigação tem sido dedicada aos efeitos do cancro parental em adultos. Tratase
de uma lacuna importante, porque muitos cancros, geralmente, ocorrem em pessoas com 55
ou mais anos de idade, sendo que muitos filhos adultos sentem uma grande responsabilidade
filial, quando confrontados com a situação de ter um progenitor doente. Muitos destes filhos
assumem tarefas de prestação de cuidados, que se encontram significativamente associadas a
um aumento da morbilidade psicológica. O presente estudo teve como objetivo perceber o
impacto da doença oncológica em filhos adultos cuidadores, cujos pais se encontram em
tratamento de quimioterapia. A tese englobou, essencialmente, dois estudos. No primeiro,
avaliou-se uma amostra de 214 filhos adultos através de medidas psicológicas de autorrelato
sobre distress, sintomas de PTSD, exaustão familiar, funcionamento familiar, suporte social e
crescimento pós-traumático. No segundo, um subgrupo do primeiro estudo foi confrontado
com um grupo de comparação, tendo sido ambos avaliados em termos psicológicos e
fisiológicos. Para a avaliação fisiológica, foi utilizado um aparelho específico para registo e
análise das respostas cardíaca e eletrodérmica. O experimento psicofisiológico através do qual
se evocaram as respostas autonómicas, consistiu na apresentação de imagens-estímulo, com
diferentes valências emocionais. Os resultados revelaram que a morbilidade psicológica é
mais elevada nos cuidadores do género feminino e com rendimentos mensais mais baixos.
Níveis superiores de sintomas de PTSD e exaustão encontram-se associados a durações mais
curtas da doença parental e de tarefas de prestação de cuidados. Por sua vez, os filhos adultos
cuidadores com maior satisfação com o suporte social, possuem rendimentos mais elevados,
assim como um maior nível educacional. Os cuidadores com pais mais dependentes,
evidenciaram mais morbilidade psicológica e pior suporte social. Ser mulher, prestar cuidados
há menos tempo, ter um progenitor mais dependente, ter mais morbilidade psicológica e
menos suporte social, são fatores preditores de maior exaustão familiar nos filhos cuidadores.
O suporte social teve um efeito mediador na relação entre sintomas de distress/PTSD e
exaustão familiar. Em termos de funcionamento familiar, quando comparados com filhos com
pais sem doença crónica, os filhos cuidadores evidenciaram níveis significativamente mais
baixos de coesão e flexibilidade familiar, assim como níveis mais elevados de
emaranhamento familiar. Na amostra de filhos cuidadores, o facto de ser mulher e ter um funcionamento familiar caracterizado por maior emaranhamento e caos, foram variáveis
preditoras de mais sintomas de PTSD. Na mesma amostra, um funcionamento familiar
caótico mostrou ter um efeito mediador parcial na relação entre baixa comunicação e
satisfação familiar e níveis mais elevados de PTSD. Ainda na amostra de filhos cuidadores, os
participantes com maior severidade de sintomas de PTSD, demonstraram características
familiares mais desequilibradas, sobretudo ao nível do emaranhamento, desligamento e caos.
Os resultados revelaram, também, uma associação positiva significativa entre o crescimento
pós-traumático e a morbilidade psicológica (sobretudo no subgrupo com maior severidade de
sintomas de PTSD) nos filhos cuidadores. Os resultados indicaram, igualmente, que as filhas
cuidadoras têm duas vezes mais probabilidades de experienciar PTSD. Ser mulher, ter um
progenitor mais dependente e com um diagnóstico de cancro há mais de um ano, para além de
evidenciar sintomas mais elevados de PTSD, foram fatores preditores de maior crescimento
pós-traumático nos filhos adultos cuidadores. Num modelo preditivo mais complexo, ter
menos escolaridade, mais distress e melhor flexibilidade familiar, foram fatores preditores do
crescimento pós-traumático. Ainda neste âmbito, os resultados evidenciaram que a vivência
de um acontecimento altamente stressante (prestação de cuidados ou outros eventos
stressantes) covariam com a experiência de crescimento pessoal, e que o crescimento póstraumático
funciona como moderador da relação entre o distress e sintomas de PTSD/suporte
social, considerando a duração de stressores associados à doença parental. Este estudo
mostrou ainda, que, comparativamente com um grupo de filhos adultos com pais sem doença
crónica, o grupo de filhos cuidadores de pais com doença oncológica apresenta mais
morbilidade psicológica (distress, exaustão familiar e uma probabilidade seis vezes superior
de diagnóstico efetivo de PTSD). Relativamente às variáveis fisiológicas, os resultados
mostraram que os filhos cuidadores apresentam respostas cardiovasculares (sobretudo perante
estímulos desagradáveis) e eletrodérmicas (perante estímulos com diferentes valências
emocionais) mais elevadas. Por fim, a elevação da resposta cardíaca, no grupo de filhos
adultos cuidadores, sobressaiu como um preditor importante de diagnóstico provável de
PTSD. No âmbito da psicologia da saúde, estes resultados evidenciam o papel fundamental da
associação entre medidas psicológicas e fisiológicas no estudo das respostas de filhos adultos
perante os stressores associados à prestação de cuidados em oncologia. Finalmente, os
resultados revelam também que se deve avaliar e identificar filhos adultos cuja morbilidade
psicológica é significativa, no sentido de implementar intervenções psicológicas que
contemplem o funcionamento familiar, o suporte social e o crescimento pós-traumático, de
modo a minimizar o impacto da doença oncológica parental.
Over the past 20 years, it has been recognized that family members of cancer patients are
considered patients of second order. In this context, the literature is overwhelmingly centered
in the spouses of patients, however the number of studies on the impact of parental cancer in
children and adolescents has increased. Nevertheless, only a few studies have been devoted to
the effects of parental cancer in adults. This is an important gap, because many cancers
generally occur in people at the age of 55 or older, and many adult children feel a great filial
responsibility when faced with the situation of having a sick parent. Many of these children
assume caregiving tasks, which are significantly associated with increased psychological
morbidity. The present study aims to understand the impact of oncological disease on adult
children caregivers, whose parents are being treated with chemotherapy. The thesis comprises
two studies. The first one evaluated a sample of 214 adult children using self-report
psychological measures of distress, PTSD symptoms, familiar burden, family functioning,
social support, and posttraumatic growth. In the second one, a subgroup of the first study was
confronted with a comparison group and both were assessed for psychological and
physiological measures. For the physiological assessment, a device was used to record and
analyze cardiac and electrodermal responses. The psychophysiological experiment, through
which autonomic responses were evoked, consisted of the presentation of picture-stimulus
with different emotional valences. The results showed that psychological morbidity is higher
in female caregivers with lower monthly income. Higher levels of PTSD symptoms and
burden were associated with shorter durations of parental illness and caregiving tasks. In turn,
adult children caregivers with greater satisfaction with social support tend to have higher
incomes, as well as a higher educational level. This study shows that caregivers with more
dependent parents, presented higher psychological morbidity and poorer social support. Being
a woman, being a caregiver for a shorter time, having a more dependent parent, having higher
psychological morbidity and less social support, predicted higher levels of burden in adult
children caregivers. Social support showed a mediating effect between symptoms of
distress/PTSD and family burden. In terms of family functioning, when compared to adult
children without chronically ill parents, adult children caregivers showed significantly lower
levels of family cohesion and flexibility, as well as higher levels of family enmeshment. In
the sample of children caregivers, being a woman and having family functioning
characterized by a greater enmeshment and chaos, were predictors of higher PTSD symptoms.
In the same sample, a chaotic family functioning had a partial mediating effect on the
relationship between poorer family communication/satisfaction and higher levels of PTSD Still in the caregivers sample, participants with higher levels of PTSD symptoms, showed
more unbalanced family characteristics, particularly in terms of enmeshment, disengagement,
and chaos. The results also revealed a significant positive association between posttraumatic
growth and psychological morbidity (especially in the subgroup with more severe symptoms
of PTSD) in children caregivers. The results indicated also, that female children caregivers
are twice as likely to suffer from PTSD. Being a woman, having a more dependent parent and
a diagnosis of parental cancer over a year, in addition to having higher PTSD symptoms, were
predictors of greater posttraumatic growth in adult children caregivers. In a more complex
predictive model, having a lower educational level, higher distress and better family
flexibility were predictors of posttraumatic growth. Also in this context, results showed that
the experience of a highly stressful event (caregiving or other stressful events) covariate with
the experience of personal growth, and that posttraumatic growth was a moderator on the
relationship between distress and PTSD symptoms/social support, considering stressors’
duration associated with parental disease. This study also showed that, compared to a group
of adult children without chronically ill parents, adult children caregivers of a parent with
cancer show more psychological morbidity (distress, family burden, and a six times higher
probability for an effective PTSD diagnosis). In terms of physiological variables, results
showed that adult children caregivers had elevated cardiovascular (particularly for unpleasant
stimuli) and electrodermal (for stimuli with different emotional valences) responses. Finally,
the heightened cardiac response, in the group of adult children caregivers, stood out as an
important predictor of a probable PTSD diagnosis. In the context of health psychology, these
results demonstrate the crucial role of associating psychological and physiological measures,
for the study of adult children responses to stressors associated with caregiving in oncology.
Lastly, the results also show the importance of assessing and identifying adult children with
significant psychological morbidity, in order to implement psychological interventions that
address family functioning, social support and posttraumatic growth, aiming to minimize the
impact of parental oncological disease.