Crescer com VIH: processos (des)adaptativos de adolescentes e jovens adultos com infeção perinatal

Dissertação de mestrado integrado em Psicologia
A literatura sobre jovens que vivem com o Vírus da Imunodeficiência Humana (VIH) por infeção
perinatal tem se centrado nas questões médicas e comportamentos de risco, sendo escassos
estudos sobre o impacto desta doença para as suas vidas, em várias dimensões. Este estudo
procurou compreender como adolescentes portugueses infetados perinatalmente com VIH
percecionam a sua doença, se têm adaptado e lidado com ela e qual o impacto no seu
desenvolvimento. Foram efetuadas 12 entrevistas semiestruturadas a jovens com VIH por
transmissão perinatal, acompanhados num serviço de pediatria de um hospital do norte de
Portugal, e analisadas segundo os princípios da Análise Temática. A adaptação à doença parece
ser influenciada pela transmissão do diagnóstico, adesão terapêutica e o estigma associado ao
VIH. Revelar ou não revelar o diagnóstico a outros surge como um dilema, cuja resolução reside
maioritariamente na adoção do segredo/silêncio. O medo da reação dos outros e experiências
de estigmatização entre pares, família e profissionais de saúde contribuem para esse dilema.
Urge o desenvolvimento de intervenções para profissionais de saúde e familiares/cuidadores
que facilitem o ajustamento ao diagnóstico e à doença antes/durante/após o momento de
revelação, a adesão terapêutica e a gestão do segredo e estigma associado.
Literature on adolescents and young adults perinatally-infected with the Human
Immunodeficiency Virus (HIV) has been focused on medical issues and risk behaviors, from
perinatal infection, the impact is felt in various areas of life, impacting their life course. This
study sought to understand how Portuguese adolescents/young adults perinatally-infected with
HIV perceive their disease, how they have been adapting and coping with it and what impact it
has been having in their development. We conducted 12 semi-structured interviews with
perinatally HIV-infected adolescents/young adults followed up in a pediatric service of a hospital
in the north of Portugal. Interviews were analyzed according to Thematic Analysis principles.
Disease acceptance and adaptation seems to be influenced by diagnosis revelation, therapeutic
adherence and HIV-stigma. There is a dilemma around disclosure, with secrecy appearing as the
best solving strategy for it. Fear of the reaction of others and experiences of stigmatization
among peers, family and health professionals contribute to this dilemma. It is urgent to the
development of interventions targeting health professionals and family members facilitating the
adjustment process to the disease before, during and after moments of disclosure, the
therapeutic adherence, and the management to its associated secrecy and stigma.