Avaliação da eficácia de um programa de promoção de autorregulação em crianças com paralisia cerebral

Tese de Doutoramento em Psicologia Aplicada
Crianças com necessidades educativas especiais enfrentam múltiplos desafios com
consequências diretas na sua autonomia e independência. Considerando as perturbações
neuromotoras, a Paralisia Cerebral é descrita na literatura como a desordem física mais comum
na infância. Em Portugal, 200 novos casos surgem, em média, anualmente. Crianças com
Paralisia Cerebral apresentam maior predisposição para desenvolver dificuldades relacionadas
com baixas competências autorreguladoras no domínio comportamental, emocional e/ou
cognitivo. Apesar de não progressiva, a Paralisia Cerebral não é imutável. Desta forma, a
intervenção precoce e direcionada para as necessidades específicas das crianças pode constituir
uma abordagem eficaz para a promoção de competências.
Neste sentido, este trabalho tem como objetivo a avaliação de um programa educacional
de promoção de competências de autorregulação em crianças com Paralisia Cerebral. Com
recurso a um estória-ferramenta, As Incríveis Aventuras de Anastácio, o Explorador, o programa
foi construído baseado na narrativa e numa lógica neuroeducativa. Uma vez que os défices na
Função Executiva caracterizam o perfil neurocognitivo destas crianças e que estas se definem
como a base biológica das competências autorreguladoras, a promoção destas últimas tem como
horizonte a estimulação da Função Executiva.
O desenho dos primeiros três estudos deste trabalho (Capítulo 1, 2 e 3) tiveram como
propósito: i) aprofundar questões específicas relacionadas com as características específicas da
Paralisia Cerebral e a trajetória desenvolvimental destas crianças e ii) alimentar empiricamente a
narrativa e o programa de intervenção.
O primeiro estudo teve por objetivo compreender quais as funções e instrumentos mais
utilizados na literatura para avaliar crianças e adolescentes com Paralisia Cerebral através de uma
revisão sistemática da literatura. Este estudo foi publicado na Frontiers in Psychology. Os
resultados deste estudo permitiram a definição do protocolo de avaliação neuropsicológica da
Função Executiva nos participantes do estudo. Para além disso, permitiu compreender as
especificidades da avaliação destas funções e o rigor necessário para uma maior precisão nos
resultados de desempenho. O segundo estudo, publicado na revista European Journal of
Investigation in Health, permitiu avaliar a qualidade e adequabilidade do protocolo de avaliação definido para o programa de intervenção. Assim como, explorar e compreender um perfil de
funcionalidade com evoluções consistentes e as características da sua dieta educativa base,
através da análise de uma entrevista a um dos cuidadores. Pela necessidade de compreender
melhor os indicadores associados à promoção de trajetórias de autonomia, desenvolvemos o
terceiro estudo. Este estudo foi desenhado com o duplo objetivo de, por um lado, explorar os
estilos parentais e a sua relação com a promoção de autonomia e, por outro lado, a correlação
destes estilos com o envolvimento das crianças com a escola. Este estudo foi publicado na revista
Frontiers in Psychology. O último estudo, encerra o objetivo primordial deste projeto. Neste quarto
estudo avaliamos a eficácia do programa As Incríveis Aventuras de Anastácio o Explorador,
resultado final do processo de investigação descrito, no envolvimento escolar de crianças com
Paralisia Cerebral. Os resultados sugerem que a eficácia do programa com especial relevo para o
envolvimento emocional das crianças.
Podemos considerar este trabalho como um aperitivo para investigação futura. Os
resultados sugerem, de uma forma geral que, a promoção de competências de autorregulação i)
estimulam o funcionamento executivo de crianças com Paralisia Cerebral, ii) promovem o seu
envolvimento escolar e iii) potencia o seu envolvimento emocional.
Children with special educational needs face diverse challenges with impact to their
autonomy and independence. Regarding neuromotor disorders, Cerebral Palsy is described in
literature as the most common physical disorder in childhood. In Portugal, an average of 200 new
cases arise each year. Children with Cerebral Palsy show more predisposition to develop difficulties
related with low behavioral, emotional and/or cognitive self-regulatory competences. Although
Cerebral Palsy is a non- progressive disorder, it is not immutable. Therefore, early intervention
directed to children’s specific needs could constitute an efficient approach to promote
competences.
Bearing this in mind, this work aimed to evaluate an educational program to promote selfregulation
competences in children with Cerebral Palsy. The program was designed based on the
narrative The Incredible Adventures of Anastácio, The Explorer, a tool-story that uses a
neuroeducative approach. Considering the Executive Function deficits that characterize the
neurocognitive profile of these children, and that Executive Functions are the biological foundation
of self-regulatory competences, the promotion of these self-regulatory competences contributes to
Executive Function stimulation.
The design of the first three studies of this work (Chapter 1, 2, and 3) served as purpose
to: i) deepen the understanding about the specific issues related with the specific characteristics
of children with Cerebral Palsy and their developmental trajectory and ii) root empirically the
narrative and intervention program.
The first study used a systematic review to understand which functions and instruments
appeared more frequently in the literature to assess children and adolescents with Cerebral Palsy.
This study was published in Frontiers in Psychology. The study results provide the
neuropsychological evaluation protocol definition. Moreover, the results allow an understanding of
the specificities and rigor for an accurate evaluation of the executive functioning performance. The
second study, which was published in European Journal of Investigation in Health, allowed the
assessment of the quality and adequacy of the evaluation protocol defined for the intervention
program. The second study also allowed an exploration and understanding of a specific case’s functionality profile with positive and consistent evolutions, and his educative diet characteristics
through the parent’s interview analysis. Due to the need to better understand the figures related
with autonomy trajectories promotion, we designed the third study. This study was designed with
a twofold aim: to explore the style of parental involvement and its relationship with autonomy
promotion; and explore the relationship between this parenting style and children’s school
engagement. This study was published in Frontiers in Psychology. The last study closed the
primordial aim of this Project. In this study we aim to evaluate the efficacy of The Incredible
Adventures of Anastácio, The Explorer program, the final product of the research project described
in the school engagement with children with Cerebral Palsy. The results suggest the program is
effective with special relevance to children’s emotional engagement.
We would like to consider this work an appetizer to further investigation. The results
suggest, in general, that the promotion of self-regulation competences i) stimulate the executive
functioning of children with Cerebral Palsy, ii) promote school engagement, and iii) enhance
children’s emotional engagement.
A presente tese de doutoramento beneficiou do apoio da Fundação para a Ciência e Tecnologia
(FCT) através da Bolsa de Doutoramento Individual com a referência SFRH/BD/95104/2013
Os trabalhos desta tese foram realizados, em parte, no Centro de Investigação em Psicologia
(UID/PSI/01662/2013), Universidade do Minho, financeiramente suportado pela Fundação para
a Ciência e Tecnologia e pelo Ministério da Ciência, Tecnologia e Ensino Superior, através de
fundos nacionais, e co-financiado pelo FEDER, através do COMPETE2020, no âmbito do acordo
Portugal 2020 (POCI-01-0145-FEDER-007653).